06 августа , 13:24
#0088; 1041
#0075; 0
По инфы уполномоченного по правам малыша в регионе Светланы Агапитовой, в прошедшем году в Санкт-Петербургском Диагностическом центре наблюдался 601 ребенок с редчайшими генетическими болезнями, в том числе, пациенты снесовершенным остеогенезомистрадающие мукополисахаридозом.
Раз в год в Санкт-Петербурге специалисты-генетики выявляют более 1500 малышей с редчайшими генетическими отклонениями. Из-за несвоевременного либо неверного исцеления большая часть из их к трем годам неизбежно становится инвалидами. Но если развивать диагностическую базу и наряду с этим расширять терапевтические способности, этот процесс можно приостановить.
После бессчетных встреч и дискуссий задачи с врачами-специалистами и представителями профильных публичных объединений родилась мысль сотворения Центра редких и наследственных заболеваний федерального уровня.
Санкт-Петербургская Государственная Педиатрическая Медицинская Академия сразу заявила о своей готовности стать базой для нового учреждения. Ведь у Академии имеется вся необходимая инфраструктура (оборудование, помещения и пр.), хорошая научная основа, административные возможности. И главное - накоплен опыт работы с данной категорией больных.
Как выяснилось, в году в Академии было организовано отделение для лечения детей с редкими заболеваниями. Но пойти дальше - добиться создания узкопрофильного Центра, где ребенок с редким генетическим заболеванием сможет получать весь комплекс лечебных процедур, к сожалению, не удалось. Тогда было направлено ходатайство в Минздрав РФ. Заложить дополнительные средства для строительства Центра в федеральную адресную инвестиционную программу (ФАИП) на плановый год уже нельзя. Однако решение о включении объекта может быть рассмотрено в рамках подготовки ФАИП на -2015 годы.
Министерство готово оказать содействие, и все есть шансы на то, что через пару лет в Санкт-Петербурге появится первый в нашей стране специализированный Центр редких и наследственных заболеваний.
Автор: Валерия Одинцова
06 августа , 13:24
#0088; 1041
#0075; 0
По инфы уполномоченного по правам малыша в регионе Светланы Агапитовой, в прошедшем году в Санкт-Петербургском Диагностическом центре наблюдался 601 ребенок с редчайшими генетическими болезнями, в том числе, пациенты снесовершенным остеогенезомистрадающие мукополисахаридозом.